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Un ejemplo de superación: la hemofilia golpeó en varias oportunidades a una sola familia

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Una familia paceña sufrió la pérdida de dos de sus integrantes más pequeños por esta enfermedad. Actualmente las nuevas generaciones también la padecen, pero con los modernos tratamientos es posible llevar una vida más estable.

En los años setenta diagnosticaron con hemofilia al hermanito de Elizabeth Burgoa Arnez, quien también sufría esa condición. Al ser una enfermedad casi desconocida en aquellos tiempos, no existía un tratamiento más allá del plasma, por lo que el menor sufrió bastante y falleció a la edad de siete años. Después de algunos años su otro hermanito menor fue diagnosticado con la misma patología y también falleció cerca de cumplir los ocho años.

Las mujeres con esta condición son portadoras, pero son los hombres quienes las padecen. Es así que, al pasar el tiempo, Elizabeth tuvo tres hermosos hijos, una de ellas llamada Lorena, quien también tenía la condición y que convirtió a Elizabeth en abuela. Sin embargo, después de que el nuevo integrante de la familia cumpliera dos años, le aparecieron hematomas, creyendo los padres que se trataba de falta de hierro, pero lamentablemente también le diagnosticaron hemofilia, es decir que la patología ya estaba traspasando a tres generaciones.

“En la familia no queríamos ni escuchar la palabra hemofilia. Fue la noticia más desgarradora que recibimos. Todo lo que parecía ser importante en ese momento pasó a otro plano”, manifestó.

La familia buscó profesionales en salud, tratamientos, hematólogos, e incluso viajaron hasta Argentina donde se encuentra la Fundación de la Hemofilia, pudiendo así controlar la patología. A la fecha no se ha detectado a ningún otro miembro de la familia esta condición. Es por ello, que Elizabeth considera importante que los bolivianos conozcan todo lo que concierne a esta patología y más tomando en cuenta que, hoy existen tratamientos seguros y eficaces en comparación de décadas pasadas.

“Es muy importante hacer conocer la patología. La hemofilia está dentro de las enfermedades raras o pocos frecuentes, incluso está dentro de las enfermedades huérfanas por la poca atención que recibimos. Existen profesionales en salud que no conocen la patología o no saben cómo tratarla”, señala la mujer.

También indicó que existe la Ley 754, que favorece a las personas con hemofilia con la dotación gratuita de medicamentos antihemofílicos; Factor VIII y Factor XIX, aunque considera que aún falta que la normativa sea cumplida en su integridad. Asimismo, la Federación Mundial de Hemofilia, realiza donaciones de fármacos, siendo un gran aporte para los pacientes bolivianos. Es todo este camino que recorrió Burgoa, la llevó a convertirse en presidenta de la Asociación de Hemofilia de La Paz, trabajando por mejorar la calidad de vida de este segmento de la sociedad que a veces es ignorado por el desconocimiento de la población.

“No se aíslen, más bien únanse a Fundaciones, Asociaciones, grupos de pacientes. En unidad somos fuertes. Es muy importante que se pueda acceder a nuevas terapias, esto permitirá que mejore la calidad de vida de los pacientes”, aconseja.

La hemofilia es un trastorno que dificulta la coagulación de la sangre, el cual puede ser hereditario o desarrollarse en cualquier etapa de la vida. Las personas diagnosticadas con la condición presentan hemorragias luego de lesiones (internas o externas) o cirugías, por lo que su cuidado es primordial y debe enfocarse en prevenir y priorizar el tratamiento oportuno, en caso de que se dé alguna situación desafortunada. Ahí la importancia de visibilizar más esta condición en la sociedad boliviana.


Acerca de Roche

Roche es una empresa internacional, pionera en la investigación y desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico, para hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. La potencia combinada de la integración farmacéutica-diagnóstica bajo un mismo techo ha convertido a Roche en el líder de la medicina personalizada, una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el mejor tratamiento posible.

Roche es la mayor empresa biotecnológica del mundo, con medicamentos auténticamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. Roche también es el líder mundial en diagnóstico in vitro y diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia en el control de la diabetes.

Fundada en 1896, Roche busca mejores vías de prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades, así como de contribuir al desarrollo sostenible de la sociedad. La compañía también tiene como objetivo mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones médicas trabajando con todas las partes interesadas pertinentes. La Lista de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene más de 30 medicamentos desarrollados por Roche, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y medicamentos contra el cáncer que salvan vidas. Por doceavo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como una de las empresas más sostenibles del grupo Industria farmacéutica, Biotecnología y Ciencias de la vida.

El Grupo Roche tiene la sede central en Basilea (Suiza) y está presente operativamente en más de 100 países. En el año 2020 daba empleo a más de 100.000 personas, invirtió 12.200 millones de CHF en I+D (investigación y desarrollo) y sus ventas alcanzaron la cifra de 58.300 millones de CHF. Genentech (Estados Unidos) es un miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón). Para más información, consulte la página www.roche.com.


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Bolivia

ASOBAN reafirma total apertura y disposición a reprogramación y refinanciamiento de créditos

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Hasta octubre de 2022, la cartera reprogramada alcanzó a 5.070 millones de dólares, lo que representa
el 19% del total de la cartera. El índice de mora permanece en 2,2%.
Noviembre, 2022. La Asociación de Bancos Privados de Bolivia (ASOBAN) indicó que los Bancos
Asociados están atendiendo las solicitudes de reprogramación y refinanciamiento que sus clientes
realizan para poder sobrellevar la actual coyuntura.
“Reconocemos la afectación producida a raíz de la paralización de actividades y los eventos climáticos
adversos; en este sentido, reiteramos nuestra total predisposición para atender y apoyar a superar los
problemas financieros que pueden estar enfrentando los prestatarios”, señaló el Secretario Ejecutivo
de ASOBAN, Nelson Villalobos.
Villalobos afirmó que los Bancos Asociados están recibiendo y evaluando todas las solicitudes de
reprogramación y refinanciamiento de sus clientes para brindar soluciones adecuadas a su capacidad
de pago y a sus condiciones de ingreso futuro.
El ejecutivo dijo que, hasta octubre de 2022, la cartera reprogramada alcanzó a 5.070 millones de
dólares, lo que representa 19% del total de la cartera. “La Banca siempre ha tenido las puertas abiertas para
todos sus clientes. Las vías de solución implementadas de acuerdo a los lineamientos establecidos por el
Gobierno Nacional son muy flexibles para los prestatarios, lo que permitirá adecuar las condiciones financieras
a cada caso”, puntualizó.
El representante de ASOBAN afirmó que la reprogramación considera revisar plazos, tasas de interés,
el monto de las cuotas a pagar e incluso puede incluir periodos de gracia de ser necesario, sin afectar
la calificación de riesgo, permitiendo incluso que los clientes accedan a nuevos créditos.
“Aquellos prestatarios con mayor afectación en sus flujos pueden solicitar periodos de gracia sin pago
de capital ni intereses, lo que permitirá recomponer su capacidad de generación de ingresos”, agregó.
Villalobos indicó que la cartera de créditos registra crecimiento (7%) y que el índice de mora se
mantiene en niveles razonables (2,2%), y que con las medidas de reprogramación se busca que no se
deteriore la calidad de la cartera.
“Las medidas están orientadas a apoyar a los prestatarios, sin generar riesgos para el sector financiero,
que es un pilar fundamental de la economía y aporta al crecimiento de los diferentes sectores del
país. Precautelar la estabilidad financiera es una labor de todos”, indicó Villalobos.
Según cifras de ASOBAN, el monto total de los créditos diferidos hasta diciembre de 2020 llegó a 3.543
millones de dólares. “Hasta octubre de esta gestión, se mantiene un 53% de esta cartera diferida, que
alcanza, en capital e intereses, en 1.861 millones de dólares”, finalizó.

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Bolivia

240 periodistas de Bolivia se certificaron internacionalmente con programa de Tigo

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En la segunda versión del Programa Internacional de Periodismo Digital (PIP) organizado por Tigo, nuevamente la prestigiosa Universidad Austral de Argentina estuvo a cargo de las clases y la certificación, además reconoció los tres mejores trabajos del curso con becas completas para postgrados.

El Programa Internacional de Periodismo Digital – PIP es una iniciativa llevada a cabo por la empresa Tigo con el apoyo de la Universidad Austral de Argentina y este año certificó a más de 240 periodistas de 120 medios de comunicación a nivel nacional.  

El programa contó con clases virtuales de dos horas cada una, disertadas semanalmente por expertos en periodismo digital de la Universidad Austral, una de las casas de estudios superiores más prestigiosas del país vecino. En el curso participaron reporteros, jefes de prensa, editores, directores, coordinadores y presentadores de toda Bolivia.

“¡Lo logramos! Nos llena de satisfacción que más de 240 periodistas aprovecharon el contenido que nos ofreció la Universidad Austral. Además, gracias a la tecnología pudimos conectarnos al curso desde todos los rincones del país. Este año, además de lograr más graduados, hemos logrado llegar con capacitación a los nueve departamentos del país”, indicó María Laura Mendoza, gerente de Marca y Comunicación Institucional de Tigo.

Durante el programa, los periodistas podían optar por el desarrollo de un trabajo final que aborde temas en el campo deportivo, cultural, científico y climático. Después de un proceso de revisión riguroso, los docentes de la Austral eligieron los tres mejores trabajos: “Una economía mundial adolorida” de Gerardo Bustillo de la revista Nueva Economía; “Baraye Azadi” de Roció del Carmen Ruiz, diario El Potosí y “Sugar Averanga, el super gallo del box sudamericano” de Richard Sánchez Martínez de la red televisiva ATB.

Los premios que recibirán los ganadores son: para el primer lugar, una beca para Diplomatura a elección en la Escuela de Posgrados en Comunicación (EPC) y la posibilidad de canjearla por el 35% de una beca para una maestría en la misma entidad académica. Mientras que, para el segundo y tercer puesto, se otorgará una beca completa para el Programa Online “El periodismo y los derechos civiles, políticos y sociales en América Latina” de la universidad Austral.

Al cierre del Programa, los galardonados agradecieron la iniciativa de Tigo y Austral resaltando como fue para ellos poner en práctica sus conocimientos a través de sus trabajos.

 “Muchas gracias a Tigo y a la Universidad Austral. Para mí esto ha significado una bocanada de aire fresco en la profesión. Y así como aprendí con un profesor de filología que tuve en México, quién nos enseñó la palabra en Frances “remercier”, con un significado que va más allá del simple agradecimiento; la devolución de algo de manera más enriquecida, considero que la presentación de este trabajo ha sido una forma de “remercier” al esfuerzo y dedicación que tuvieron para con nosotros los docentes del PIP, devolviéndoles lo aprendido con un trabajo más elaborando y poniendo en práctica los conceptos y precisiones que la universidad nos ha enseñado”, manifestó Gerardo Bustillo, ganador del primer lugar.

Por su parte, la ganadora del segundo premio, Rocío del Carmen Ruiz indicó sentirse feliz de que el jurado haya elegido su trabajo sobre las protestas y muertes ocurridas en Irán. “Este trabajo lo empecé cuando comenzaron las protestas y es increíble que la situación no haya cambiado mucho desde entonces. Espero que, como periodistas, independiente del tema que nos toque cubrir, podamos ayudar a la gente que realmente lo necesita e informar con hechos reales y contrastados al público que quizá no está muy enterado de lo que pasa alrededor, tanto en nuestras calles como en lugares al otro lado del mundo, como pasó en Irán, donde jóvenes y muchas personas están luchando por sus derechos”, resaltó.

La segunda versión de este curso fue pensada para salir del análisis general y mejorar el trabajo de los periodistas en la práctica, brindó herramientas y desarrolló competencias específicas para todas las plataformas con las que trabaja la prensa. Entre los temas estuvieron; la visión del periodismo 2030, casos inspiradores para las empresas periodísticas, como mejorar las narraciones cortas, como mejorar los videos, como hacerse escuchar con quienes piensan distinto, como potenciar el talento en la redacción, entre otros.

“Tigo valora el trabajo de los periodistas y aporta a su profesión con talleres de Periodismo Digital desde 2015, cada capacitación ha sido dictada por un referente internacional. El 2021 iniciamos el PIP que es de carácter internacional y de mayor duración. Hoy, al concluir la segunda versión, no podemos estar más orgullosos de seguir aportando a la especialización y actualización de los trabajadores de la prensa”, puntualizó Mendoza.

Sobre Tigo:

Telefónica Celular de Bolivia S.A. (Telecel S.A.) es una filial del grupo empresarial Millicom, proveedor líder de servicios de cable y móviles dedicado a mercados emergentes en América Latina. Nuestra misión es construir autopistas digitales, que conectan personas, mejoran vidas y desarrollan nuestras comunidades. En Bolivia, Telecel opera desde 1991 y ofrece telefonía e Internet móvil de alta velocidad, Internet fijo ilimitado, Televisión por suscripción, contenido de entretenimiento, servicios de billetera móvil y servicios corporativos. En síntesis, ya sea dentro o fuera del hogar, nuestra cobertura acompaña a los bolivianos en todo momento respondiendo a sus diversas necesidades. Nuestra política ha estado enfocada en democratizar el acceso a la tecnología digital en toda Bolivia. Además, a través de inversiones permanentes ampliamos y diversificamos nuestra infraestructura, jugamos un rol dinamizador en la economía y aportamos al crecimiento del país.

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